Hvordan jeg ble frisk fra CSF/ME ebok
En viktig bok
I en debatt med mye uenighet og sterke motpoler er dette en viktig bok, fordi den viser at det finnes også de som har klart å bli friske fra CFS/ME. Denne boken lover sånn sett ingen mirakler, men viser at det finnes en vei ut for noen .Når det gjelder en slik vanskelig sykdom trenger vi alle lyspunkter som finnes, og jeg sitter igjen med håp etter å ha lest boken, og takker for en inspirerende historie som jeg håper kan hjelpe andre til å se at det i denne debatten finnes flere perspektiver og også positive utfall. Trine H.
Relevant og viktig bok
Jeg kjenner mange som har ligget lenge med ME, og det er trist...uansett hva som er årsaken bak det. Jeg ble rørt av boken og synes den er nyttig for alle, sjuk eller ikke. Han lover ikke noe, bare sier hva som har fungert for han. Denne skal gis bort til et par venner. Krysser fingrene for at det kan hjelpe.
Irrelevant for ME-pasienter - styr unna
Bjørne Bjørnson Skarbøe har skrevet det han kaller en guidebok. Målet er å ta leseren gjennom hans egne erfaringer for hvordan han ble frisk, og gi en håndfast oppskrift for å potensielt bli frisk fra CFS/ME. Problemet med boken er at han aldri selv fikk ME-diagnosen. Boken kan fremstå som et kynisk forsøk på å utnytte en sårbar pasientgruppe – under dekke av å ville gi håp. Bjørne skriver åpent og ærlig om sine helseplager og utallige forsøk med alternative behandlingsmetoder. Boken har flere tragikomiske beskrivelser av absurde metoder som ble forsøkt, som «sunglazing» og å drikke en liter olivenolje på tom mage. «La aldri noen ta fra deg håpet og troen på at du kan få det bedre» og «Fyll livet med positiv inspirasjon» er verdifulle råd, også for pasienter med Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Dessverre inneholder boken også faktiske feil og elementer som kan bidra til at ME-pasienter fortsatt behandles med udokumenterte metoder som kan være skadelige. Det er ingen tvil om at Bjørne var stressa og sliten, og perioden med utmattelse beskrives som uutholdelig. Etter ett år i sengen tok han et 3-dagers kurs i Lightning Process og fikk hjelp med å slutte å fokusere på symptomer, å automatisk kjenne etter for stress, slitenhet, smerte og angst. I ettertid fortolker Bjørne selv symptomene sine som ME, som er klassifisert som en nevrologisk sykdom. Det er dog noe som ikke stemmer. I boka står det at «Etter utallige undersøkelser og gradvis forverring av helsen min ble jeg også til slutt diagnostisert og puttet i denne gruppen pasienter i 2014.» og at "Etter mange måneder i helsevesenet ble konklusjonen hos alle at diagnosen min var CFS/ME» I VG i juni 2016 fortalte Bjørne at «Så begynte en lang runde hvor jeg sikkert var innom 10–15 leger, før jeg til slutt ble plassert i kø for å bli utredet for ME.» VG skriver videre at «ME-utredningen viste at Skarbøe manglet ett av kriteriene for å få diagnosen.».(1) Bjørne fikk altså ikke ME-diagnosen. I arbeidet med boken kunne han med fordel sjekket epikrisene sine når han- som han skriver, ikke er sikker på de ulike kriteriene som ble brukt av de ulike legene for å si om han hadde CFS eller ME, og hvor “ekte” eller “uekte” ME det var. Jeg har tidligere skrevet om problemstillinger rundt diagnosekriterier: «Ekte ME».(2) En norsk studie fra 2016 viser at 87% av de som ble henvist til utredning med mistanke om ME, ikke hadde ME men psykiske lidelser. (3) Boken nevner ikke at iht. til Helsedirektoratet skal psykiske primærlidelser være utelukket som årsak til symptomene før ME-diagnosen kan settes. Når Bjørne gir seg selv ME-diagnosen bidrar det til å opprettholde en feilaktig fremstilling at ME-pasienter er syke fordi de fokuserer på symptomer – slik han gjorde. Det gis dermed også urettmessig inntrykk av at LP-kurset som hjalp Bjørne opp av senga er en kur for sykdommen ME. Det meste av forskningen som boken viser til er ikke gjort på ME-pasienter. Mindfulness beskrives inngående, og boken fremstår som reklame for alternativmetoden Lightning Process. Vi får innblikk i euforien . den nyreligiøse følelsen, og at han den tredje dagen gikk ut og fortalte folk at han var frisk. Idéene som LP baserer seg på blir presentert som fakta, selv om de er nettopp bare ideer. Effekt av LP er ikke bekreftet med solid forskning, og undersøkelser som viser at mange ME-syke har opplevd forverring som følge av metoden er utelatt. (4,5). LP kan være skadelig for ME-pasienter. (6) Boken er for så vidt lettlest, men har et ujevnt språk. Ordlyden i en del kapitler kan tyde på at det har vært flere forfattere involvert. Leserne burde vært spart for slurvete skrivefeil og dels vulgære beskrivelser. Det finnes ingen kurativ behandling for ME. Det finnes heller ingen blodprøve som kan påvise sykdommen. Derfor er pasientgruppen spesielt utsatt for alternativbehandlere og andre som hevder å kunne hjelpe ME-syke å bli friske; ved å kjøpe nettopp deres tjenester, hvis man bare tar ansvar for egen helse og er villig til å gjøre en innsats. Det ligger implisitt at de som fremdeles er syke har feil fokus. At Bjørne har gjort det til sitt levebrød å tilby veiledning for «mennesker som sliter med problemer knyttet til CFS/ME» gjør at boken kan oppleves som et kynisk forsøk på å utnytte sårbare mennesker. Det er et stort paradoks at forfatteren advarer mot «det private helsemarkedet, hvor gode intensjoner og uprøvde remedier haglet over meg, alle til en stiv pris», når det er nettopp det han selv gjør. Boken er et eksempel på hvorfor det er viktig at man holder seg til samme, strenge diagnosekriterier i påvente av biomarkører for sykdommen ME, og at det må grundig utredning til. Det kan ikke overlates til selvdiagnostisering og personlige meninger om hva en ME-diagnose innebærer, eller hva som kan anbefales som en kur. Det er positivt at Bjørne fikk hjelp til å håndtere helseproblemene sine. Det er oppløftende å lese at han har funnet sin plass i livet og ser positivt på fremtiden. Men, Bjørne hadde ikke diagnosen ME. Hans historie kan derfor ikke overføres til ME-pasienter. Han har heller ikke medisinskfaglig utdanning og bør avstå fra å gi udokumenterte helseråd til ME-syke. Bokens beste råd står i ansvarsfraskrivelsen: «Du bør ikke bruke informasjonen i denne boken eller på nettstedet www.bjornebjornson.com for å diagnostisere eller behandle et helseproblem eller sykdom.» Styr unna. Referanser: 1. VG, «Studie: ME-pasienter har økt risiko for å ta sitt eget liv: Bjørne (28) ble utredet for ME: Jeg var langt nede - og ble frisk», 2016 https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/dd2bQj/studie-me-pasienter-har-oekt-risiko-for-aa-ta-sitt-eget-liv-bjoerne-28-ble-utredet-for-me-jeg-var-langt-nede-og-ble-frisk 2. Nina E. Steinkopf, «Ekte ME», 2017 https://melivet.com/2017/10/14/ekte-me/ 3. Owe et al., «Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati», Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136: 227-32 DOI: 10.4045/tidsskr.15.0229 4. NAFKAM, Både pluss og minus ved Lightning Process, 2015 https://nafkam.no/ny-nafkam-rapport-antyder-bade-pluss-og-minus-ved-lightning-process 5. Norges ME-forenings pasientundersøkelse, ME-syke i Norge - Fortsatt bortgjemt?, 2013 https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/me-foreningens-brukerundersokelse-2012/ 6. Nina E. Steinkopf, «Lightning Process er skadelig for ME-pasienter», 2017 https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasienter/